Att utreda flickor med ADHD och autism – den vita fläcken på kartan

Om du läste min förra Letterlife blogg hoppas jag att du tog med dig minst två saker. Dels att ADHD och autism ofta överlappar, vilket gör att om man misstänker det ena kan det finnas drag av det andra. Dels att flickor får diagnos senare än pojkar och att flickor ofta maskerar sina svårigheter. Detta är en av utmaningar för oss som ska utreda flickor (och kvinnor).

Den första utmaningen

Handlar om att överhuvudtaget få komma till en utredning. Som vården är organiserad behöver man få en första bedömning, innan man remitteras vidare till ett specialistteam med rätt kompetens att genomföra neuropsykiatriska utredningar. Första bedömningen görs ibland inom barnhälsovården (små barn), ibland inom skolhälsovården och ibland på vårdcentralen. De flickor som har stora svårigheter och till exempel intellektuell funktionsnedsättning brukar fångas upp tidigt, så här fungerar systemet oftast bra. Men flickor som har normal eller hög begåvning missas oftare i den första bedömningen. Ofta söker de för ångest eller depression, och vården ser bara det vid det första besöket. Och även flickor med autism kan på ytan te sig sociala och följsamma i kontakten. Jag har läst så många journaler om flickor som beskrivits som ”fina i kontakten” vilket i praktiken ofta bara betyder att de har svarat efter bästa förmåga på läkarens eller psykologens frågor. Antagligen har de haft ögonkontakt, och kanske till och med lett och kunnat skoja lite. För ett otränat öga kan ju en sådan beteendedepertoar te sig ”icke-autistisk”. Men djupare efterforskningar visar att flickor och kvinnor med autism ofta har bättre ögonkontakt, använder mer gester och har ett rikare språk än pojkar och män med autism. Har flickan utöver sin autism dessutom ADHD kan den direkta och spontana impulsiviteten tolkas som att hon är mycket mer social än vad hon faktiskt är. Det kan alltså vara vanskligt att luta sig mot sin ”allmänna kliniska magkänsla” när det gäller flickorna med NPF. Tvärtom kan en bedömning som bara utgår från erfarenhet och så kallat sunt förnuft leda till att flickor missas och antingen helt avpolleteras av vården, eller bara får insatser för ospecifik psykisk ohälsa. Att få insatser för psykiska ohälsa är ju inte något dåligt i sig, men om behandlingen inte tar hänsyn till underliggande ADHD eller autism är risken att behandlingen skjuter över målet och blir för krävande för flickan. I värsta fall kan problemen förvärras. 

Screeninginstrument

Det finns en mängd olika screeninginstrument som är utformade för att fånga in NPF. Det finns också screeningformulär som är särskilt utformade för att fånga in flickorna med NPF, men ännu inga som har tillräcklig vetenskaplig tyngd för att kunna rekommenderas generellt. Dessutom kan ett screeninginstrument i sig aldrig ställa en diagnos (trots att det kanske kan verka så när de presenteras i tjusiga tabeller med olika cut-off-värden). I värsta fall kan de faktiskt ge en falsk trygghet och leda oss fel. Därför är ofta breda frågeformulär som fångar in många olika livsområden att föredra. Det vill säga formulär som har frågebatterier om allt från motorik till psykisk ohälsa, och även  lämnar utrymme för fri text för föräldrar och skolpersonal. Att utgå från ett brett batteri är därför en bra start, när vi letar efter typiska tecken på autism och ADHD hos flickor. Kolla särskilt att det finns frågor som fångar upp: 

  • Hur kompisrelationer fungerar. Här är det viktigt att fråga om kvaliteten på relationerna, inte bara nöja sig med att fråga om flickan har kompisar eller ej (de flesta svarar nästan alltid ja på den frågan). Det är bra att ha lite koll på hur typiskt utvecklade flickor i samma ålder brukar leka/umgås med jämnåriga, och fråga om flickan leker/umgås på samma sätt. 
  • Hur skolarbetet fungerar. Föräldrarnas berättelser är mycket viktiga när det gäller skolsvårigheter. I skolan uppfattas ofta flickan med autism och ADHD med normal till hög begåvning som hyfsat välfungerande. Många av dessa flickor har utvecklat en hög förmåga att kopiera klasskamraters sätt att lösa skolarbete, så det kan ta många år innan skolpersonal inser hur stora problem flickan egentligen har. Det handlar ofta om svårigheter med självständig organisering och planering (det som kallas för exekutiva funktioner på psykologspråk). 
  • Hur trött flickan är. Flickor med autism och ADHD lägger ofta mycket kraft och energi på att maskera sina svårigheter och kopiera andra i sin omgivning. Detta, tillsammans med en sensorisk känslighet, leder till ett ständigt energiläckage. Flickorna orkar oftast inte göra något mer än att gå i skolan, sedan behöver de vila. Även vilan kan maskeras i att ”fastna i mobilen”, se samma favoritserie om och om igen, (något som på ytan ju ser ut som ett ”typiskt tonårsbeteende”). 

Det blir alltså helt avgörande att vi som jobbar med utredning av flickor och kvinnor med NPF har koll på om hur den typiska ”flick-NPF-bilden” ser ut. Annars får vi svårt att rikta in frågorna på de viktigaste områdena. Det är också viktigt att påminna sig om att många studier har kunnat visa att flickornas och kvinnornas egna upplevelser och beskrivningar innehåller de viktigaste ledtrådarna. Just på grund av maskeringsförmågan så kan både skolpersonal och föräldrar missa hur stora svårigheter de faktiskt har och flera studier visat att när flickorna själva får beskriva sina svårigheter, får vi den sannaste bilden. Så förutom att lyssna på föräldrar, är det viktigt att lyssna ordentligt på flickorna och kvinnorna själva. 

Har man som flicka eller kvinna med NPF väl har kommit förbi ”den första bedömningens nålsöga” och får komma till utredning är det bra att känna till några centrala saker även för denna. Vid autismutredning rekommenderas ofta ADOS, som är ett instrument framtaget för att bedöma och urskilja samspelssvårigheter, särskilt vid autism. Men precis som med screeninginstrument så kan inte ADOS eller något annat utredningsinstrument användas för att bekräfta eller utesluta en diagnos. Det kan bara peka oss i en viss riktning. Det finns studier som visar att flickor oftare missas på just ADOS, kanske för att de använder mer gester och har bättre förmåga till ögonkontakt än pojkar med autism. Att flickor inte faller ut på ADOS ska alltså aldrig tas som intäkt på att det inte handlar om autism. ADOS är en av många pusselbitar i en utredning, men är också just bara en pusselbit. Till detta resultat lägger vi även berättelser från föräldrar, personal i förskola och skola beskriver och förstås det flickan eller kvinnan själv beskriver. Och sedan tolkar vi alla resultat utifrån den kunskap vi som utredare behöver ha om hur flickor och kvinnors problematik ser ut. Låter det komplicerat? Ja, det är faktiskt rätt komplicerat. Just därför är det så viktigt att man som utredare inte är ensam i tolkningen av sina resultat, att man alltid jobbar i team. Judith Gould, psykolog och forskare i England som har forskat mycket på just kvinnor med autism, tycker att ”erfarenhet måste vara golden standard” när vi utreder flickor och kvinnor. Med det menar hon att erfarenheten är det viktigaste instrumentet, och att inga test eller skattningsskalor kan överträffa den. 

Ja, det är komplicerat att utreda flickor med NPF. Och det är också oändligt spännande och givande att utreda flickor och kvinnor med NPF. Det är fortfarande lite som att utforska en vit fläck på kartan. Och vem vill inte vara med och utforska nya områden? Att göra en gedigen utredning som landar i en diagnos som flickan och hennes familj kan använda sig av bidrar dessutom till ökad livskvalitet, bättre psykiskt mående och en snällare självbild. 

Det kan till och med rädda liv. Och det är inga dåliga grejer!

Senaste
ADHD & Diet - what is the connection?
  • Blogg

ADHD, kost, kroppsuppfattning och ätstörningar – Hur hänger det ihop?

Är du en kvinna med ADHD, ADD eller autism är den statistiska sannolikheten att du någon gång under livet har varit tvungen att kämpa med en regelrätt ätstörning1. Frågar jag dig hur du känner, eller har känt, om din kropp är risken ännu högre att du kommer berätta att ni levt ett helt liv i […]

  • Blogg

Bara gört! – De bästa träningstipsen från PT-psykologen Greta

Behöver du praktiska verktyg för att få till träning som håller över tid? Jag gissar nämligen att du, som de allra flesta, säkerligen redan hört att regelbunden fysisk aktivitet är en grundpelare för alla människors både mentala och fysiska hälsa. Idag kommer PT-psykologen Greta Wester att dela med sig av sina bästa träningstips med dig! Att […]

The importance of balanced exercise when living with ADHD
  • Blogg

Rörelseenergi – Kraften av fysisk aktivitet

Är du en sån som skapar storslagna planer för träning som sedan aldrig blir av? Känner du att ditt liv är konstant kamp för andningspauser att bara tanken på att spilla kvalitetstid på träning är otänkbar? Eller använder du träning som ett botemedel mot stress att det till och med blir ohälsosamt för dig?  Du är […]