Dags för precisionshälsa för kvinnors hjärnor också!
av Lotta Borg Skoglund
Den manliga kroppen har varit, och är fortfarande, den samhälleliga och medicinska normen. Men kvinnor är inte bara mindre män. Även om mängder av flickor och kvinnor sedan urminnes tider har vittnat om hur mycket deras hormoner påverkar hur de mår och fungerar så finns det skrämmande lite vetenskapliga bevis som stödjer deras erfarenheter. Kvinnor har nämligen inte inkluderats i vetenskapliga studier om kroppsliga och psykiska sjukdomar i samma utsträckning som män. Detta har förstås skapat kunskapsluckor i vår förståelse av olikheterna mellan könen. Bristen på köns- och genusspecifik information kommer med ett högt pris för kvinnor och otillräcklig kunskap om biologiska könsskillnader har långsiktiga konsekvenser för flickor och kvinnor världen över. För dig som vill fördjupa dig i hur bristen på könsuppdelad datainsamling skapar en värld designad av och för pojkar och män, och hur det påverkar allt från statliga riktlinjer, vetenskaplig forskning och medicinsk praxis till teknisk innovation, stadsplanering och media, rekommenderar jag den prisbelönta författaren Caroline Criado Perez tydliga och kraftfulla bok – Osynliga Kvinnor1.
För nästan tre år sedan skrev jag boken ”ADHD – Från duktig flicka till utbränd kvinna” en bok som av många anledningar ligger mig väldigt varmt om hjärtat. Inte minst eftersom jag fick förtroendet att skriva fram några av mina patienters upplevelser av att vara flicka och kvinna med ADHD. Jag hade aldrig kunnat föreställa mig att boken skulle tas emot så väl. I otaliga mejl, sms, telefonsamtal, meddelanden på sociala medier, glada tillrop på bussar och i joggingspår säger ni alla samma sak: äntligen tar någon flickors och kvinnors ADHD-symtom och hormoner på allvar! Så, stående på axlarna av förebilder som Svenny Kopp , Sandra Kooij och Susan Young som kämpat för flickor och kvinnor med ADHD långt innan jag ens visste vad ADHD var, gav jag mig ut på jakt efter fler som var lika passionerade som jag när det kommer till kvinnors rättigheter och kvinnor hälsa. För att få bli en del av lösningen, av rörelsen framåt.
Tillsammans med ledande entreprenörer och forskare har vi nu startat resan med Letterlife. Vårt mål är att bygga det första digitala verktyget för köns- och genusspecifik datainsamling och i förlängningen skapa precisionshälsa för flickor och kvinnor med ADHD. I den här bloggen får du bakhistorien till varför vi blivit så passionerade förespråkare för köns- och genusperspektivet i forskning och klinik och varför vi förutspår att digitala verktyg som Letterlife, genom ökad självkännedom, har potential att överbrygga klyftorna i hälsoutfall mellan flickor och pojkar, kvinnor och män.
Faktum är att flickor och kvinnor med ADHD lever som o- eller feldiagnostiserade flera år längre än pojkar och män. Det betyder att en stor grupp flickor och kvinnor riskerar att utveckla psykisk och kroppslig samsjuklighet, och bli storkonsumenter av sjukvård och läkemedel. Även om kvinnor hela tiden har berättat för oss att deras hormoner påverkar allt från humör till relationer och livskvalitet har fortfarande skamligt lite gjorts för att belysa de könsspecifika utmaningarna vid ADHD. Men det finns ljus i tunneln. En ny forskningsartikel från Harvard Review, av Aril Handy och kollegor2 visar tydligt hur menstruationscykeln påverkar kvinnlig psykisk hälsa. Kort sagt visar studien att kvinnor har högre risk att få förvärrade symtom eller återfall i tidigare psykisk sjukdom under gulkroppsfasen av sin menscykel (dvs när östrogennivåerna överskuggas av stigande progesteron). Även om ADHD inte specifikt utforskades i den här artikeln, tyder vittnesmål från kvinnor med ADHD i alla åldrar starkt på att hormoner också samverkar med ADHD-symtom. Många av mina patienter hänvisar till dagarna fram till menstruationen, tiden som nyförlöst och åren kring klimakteriet som ”farozoner” och att deras ADHD är ”utom kontroll” under dessa perioder. Tyvärr säger nästan alla också till mig att det i princip är omöjligt att inse det här medan det pågår. Snarare, berättar de, ser de gång på gång tillbaka på konsekvenserna av den här hormonella perioden som tydligt visar sig i form av familjekonflikter, pinsamma arbetsrelaterade härdsmältor eller beklagliga och impulsiva beslut och undrar ”hur i helvete” de hamnade i den här röran (igen). Och faktum är att det finns en studie av Dorani och kollegor3 som stödjer deras vittnesmål och som visar att kvinnor med ADHD faktiskt lider mer av PMS/PMDD, oftare drabbas av förlossningsdepression och ångest, och har svårare klimakteriesymtom än kvinnor utan diagnos.
Det behöver inte sägas att vi på Letterlife känner väldigt starkt för att förändra ett samhälle och en vård som fortsätter att agera som om den manliga kroppen vore normen. Därför kommer vi, tillsammans med spetspatienter, patientorganisationer, ledande forskare, kliniker, sociala entreprenörer och dataingenjörer, utveckla det första verktyget för självmonitorering av ADHD-symtom, hormonella svängningar och livsstilsfaktorer med det specifika syftet att :
- Att minska tiden från symtom till diagnos och behandling för kvinnor med ADHD.
- Förbättra det precisionsmedicinska beslutsunderlaget för optimerad och skräddarsydd behandling av ADHD och preventivmedelsrådgivning för kvinnor med ADHD.
- Öka självkännedom, möjliggöra egenvård, minska läkemedelsanvändandet och optimera sjukvårdskontakterna för flickor och kvinnor med ADHD.
Letterlife tänker bortom de diagnostiska kriterierna för ADHD och fokuserar istället på den individuella ADHD-profilen utifrån de neuropsykologiska processer vi vet är inblandade vid ADHD. Detta tillsammans med att dagligen kunna följa sina hormonella svängningar, medicinintag och viktiga livsstilsfaktorer såsom kost, sömn, träning och beroendebeteenden gör att vi kan skapa en unik karta för varje enskild kvinna med ADHD. Vår mål? Att förbättra fysisk, psykisk och sexuell hälsa samt livskvalitet genom ökad självkännedom!
För när jag förstår hur min ADHD-hjärna är kopplad kan jag börja se samband mellan olika saker som händer i mitt liv och min kropp. För många är ökad självkännedom tillräckligt och stärkande nog för att börja göra de föredragna och långsiktiga livsstilsförändringarna. Våra användare berättar att de uppskattar Letterlifes pragmatiska och holistiska fokus på det som är relevant i varje enskild kvinnas unika liv. Men målet alltid detsamma: bättre hälsa, självkänsla och livskvalitet!
Vi ser fram emot att bygga framtidens precisionshälsa för kvinnors fysiska, psykiska och sexuella hälsa tillsammans med dig!
- Invisible women, Criado-Perez Caroline, Abrams Press 2019, ISBN: 9781419729072.
- Handy et al., Psychiatric Symptoms across the Menstrual Cycle in Adult Women: A Harv Rev Psychiatry. 2022 Mar-apr 01;30(2):100-117. doi: 10.1097/HRP.00000000000000329.
- Dorani F, Bijlenga D, Beekman ATF, van Someren EJW, Kooij JJS. Prevalens av hormonrelaterade symtom på humörstörningar hos kvinnor med ADHD. Tidskrift för psykiatrisk forskning 2021;133:10-15.